Muskelkrankheiten mit Krafttraining entgegen wirken?

[iRoeNDli]

Guten Morgen

Ich weiss nicht, ob die Frage hier passend ist aber ich bin gespannt ob jemand bereits Erfahrung damit gemacht hat:

Ich betreue in meiner Freizeit muskelkranke Kids und habe mich gefragt, ob man diese Muskelkrankheiten mit Krafttraining hinauszögern kann.

Die Kids sind zwischen 8 und 17 Jahren alt und leiden grösstenteils unter der Muskeldystrophie Duchenne. Es ist schrecklich mitanzusehen, wie schnell die Krankheit fortschreitet.

Ich würde nun gern mal mit ner Freundin (leidet unter ner spiralen Muskelatrophie SMA) testen, ob sich ein Trainingsprogramm lohnt. Allerdings liegt das Problem bei dieser Krankheit darin, dass das Gehirn Impulse nicht mehr an die angeschlossenen Muskeln weiterleitet und somit frage ich mich, ob es überhaupt funktionieren kann.

Habt ihr mir gute Tipps zu diesem Thema, oder könnt vielleicht selbst von Erlebnissen berichten?

Liebe Grüsse und danke im voraus für die Antworten.
Melanie

[SchwarzeTomate]

Soweit ich weiß ist größeres Krafttraining in dem Fall sogar schädlich. Im Normalfall werden solche Kinder zwar mit speziellen Übungen behandelt, das ist aber vom Physiotherapeuten an die Situation der kids angepasst. Wenn dann würde ich mal mit deren behandelndem Arzt sprechen was der dazu sagt und was die Kinder momentan schon an Übungen machen.

[Primo]

Krafttraining bringt in diesem Falle nichts meiner Meinung nach da die nervale Leitung gestört ist !

Ein physiotherapeutische Therapie auf neurophysiologischer Basis ist da eher anzuraten !

Infos :


Das Bobathkonzept in der Kinderphysiotherapie (http://www.bobathkonzept.de/)
Offizielle Homepage der Internationale Vojta Gesellschaft e.V. (http://www.vojta.com/)

[iRoeNDli]

Vielleicht ist "Krafttraining" gerade ein zu extremes Wort ;) es geht mir eigentlich auch einfach darum, täglich ein paar Übungen zu bewältigen.

Ich weiss nur, dass die meisten der Kids nicht in physiotherapeutischer Behandlung o.ä. sind. Viele müssen täglich 10-20 minuten "im Elektro-Rollstuhl stehen" damit die Beine ein wenig gestreckt werden und "Spitzfüsse" etc. verhindert werden.

Ziel wäre es, dass die Kids immerhin Arme und Hände trainieren können, dass sie noch nicht 100% auf fremde Hilfe angewiesen sind..

Bei der Muskeldystrophie (Duchenne) sieht das Ganze ja auch wieder ein wenig anders aus.. Diese Krankheit führt zu einem fortschreitenden Schwund des Muskelgewebes..

Aber ich schaue mir nun mal die Links an, Merci.

[noodles]

unterstützendes Training bei Duchenne Muskeldystrophie ist sehr wichtig, gehört aber unter physiotherapeutische Kontrolle, da die Intensitäten minutiös gesteuert werden müsen. Es darf kein Gefühl der Anstrengung aufkommen, Überanstrengung äußert sich in Muskelschmerzen in den nächsten 48 Stunden.
Was man auch trainieren sollte ist der Erhalt der Gelenkbeweglichkeit, besonders der unteren Extremitäten/Hüfte, die oft durch Muskelkontrakturen stark eingeschränkt ist.
Was du beobachten kannst ist, ob die Kinder latente Müdigkeit zeigen, ggf. Kopfschmerzen, schnell ausser Atem sind, oder Probleme mit der Sprache bekommen. Bei Duchenne ist auch ein Befall der respiratorischen Muskeln zu beobachten, so dass das Atmen immer schwerer fällt. Hier muss natürlich erst recht medizinisch kontrolliert Atemgymnastik betrieben werden.

[iRoeNDli]

Müdigkeit und Kopfschmerzen werden so gut wie nie geäussert. Zwei Jungs haben nachts ein Atmungsgerät und einer der beiden eine Tracheostoma (Luftröhrenöffnung). Bei diesen beiden ist ein regelmässiger Arztbesuch logisch.. bei den anderen Kids fehlt anscheinend oft Betreuung vom Fachpersonal wie's mir scheint..

Versuche nächste Woche mal an weitere Infos zu kommen, wenn ich einen der Jungs im Spital besuche..

[noodles]

Was ich vielleicht machen würde ist vor allem die Gelenke passiv bzw. wenn möglich aktiv mit Unterstützung bewegen, um den vollen Bewegungsradius möglichst langfristig aufrecht zu erhalten.
Ich hatte früher auch mal mit Duchennepatienten zu tun, denen hat das an sich gut getan.
Aber ich finde deine Idee klasse, die Kids profitieren immer davon wenn man sich in ihrem Interesse bemüht! Leider schreitet Duchenne ja relativ rasch fort, aber mit unserer Hilfe ging es den Jungs damals immer ein bisschen besser.... Toll das du dass in deiner Freizeit machst!!
Es gibt da ein paar Studien, aber im wesentlichen ist Beweglichkeitsförderung das Wichtigste. Wenn man die Kraft trainiert kommt es zwar zu einer gewissen Kraftzunahme, aber krankheitsbedingt ist diese nur von kurzer Dauer....

[iRoeNDli]

noodles: vielen Dank für deine Antwort. Dann werde ich mir etwas einfallen lassen um die Beweglichkeit zu fördern und schaue dabei darauf, dass sich die Kids nicht anstrengen müssen oder sich unwohl fühlen.

Vielleicht kann ich mich ja auch im Spital noch ein wenig instruieren lassen.. mal schauen ;) werde jedenfalls berichten wie es so läuft.

Liebe Grüsse
Meli

[Soju]

Moin,
ich find's ja auf der einen Seite gut, was fuer ein Vertrauen in die Leute auf diesem Board immer wieder gesteckt wird.

Aber ich find's auch unverstaendlich, dass immer wieder Fragen zu rechtlichen oder medizinischen Themen kommen (die ueber Hausmuetterchen Tips zum kurieren einer Erkaeltung hinausgehen).

Warum geht man mit so was nicht entweder zum Arzt/Rechtsanwalt oder zumindest auf ein Board das auf so was spezialisiert ist?

[iRoeNDli]

@Soju: Und woher soll ich wissen, dass es auf einem "spezialisierten" Board besser aussieht? Auch dort kann sich registrieren wer will..

Dies dient zum Erfahrungsaustausch und ich bin froh über nützliche Tipps und gute Ideen. Und nur noch zur Info.. ich habe einem Muskelzentrum in meiner Umgebung x Fragen gestellt und viele davon konnten nicht beantwortet werden..

Aber wie ich schon mehrmals erwähnt habe, werde ich auch noch genaure Abklärungen treffen..

[Soju]

War auch nicht gegen dich gerichtet. Aber ich denke mal erstens wirst du auf einem "spezialisierten Board" wahrscheinlich qualifiziertere Antworten bekommen und zweitens gibt es immer noch die Moeglichkeit sich bei verschiedenen Krankenhaeusern, Sportunis usw umzuhoeren.

Ich finde einfach hier weird haeufig nach Dingen gefragt, wo falsche Antworten durchaus sehr negative Folgen haben koennen

[Mars]

Ich würde gar kein "board" oder das www befragen. Gehe zu den Ärzten, die die Kinder betreuen. "Muskelkrankheit" ist irgendwie schwammig formuliert. Lasse Dir genau erklären, was das bei den einzelnen Kindern bedeutet. Muskelaufbau sollte sicherlich förderlich sein. Es ist nur die Frage, ob und wie es bei diesen Kindern eingesetzt werden kann. Bewegung sollte aber schon aus psychologischen und entwicklungsmäßigen Gründen eine wichtige Rolle für diese Kinder spielen.
Keine Spielereien im Netz daher. Hier geht es um wichtige Entwicklungsbereiche von Leben.

Gruß

[iRoeNDli]

"Muskelkrankheit" ist irgendwie schwammig formuliert.

Deshalb rede ich auch von
- Muskeldystrophie Duchenne
- Spinale Muskelatrophie


Lasse Dir genau erklären, was das bei den einzelnen Kindern bedeutet.

Das sehe ich seit 3 Jahren, ausserdem wissen die Kinder sehr viel über ihre Krankheit und erzählen das auch.


Bewegung sollte aber schon aus psychologischen und entwicklungsmäßigen Gründen eine wichtige Rolle für diese Kinder spielen.

Hmm.. "Sollte" genau..


Keine Spielereien im Netz daher.

*taffff* jetzt hats mich vom Stuhl geschlagen.

[noodles]

@ die Vorredner:

Ihr habt Recht, medizinische Themen sind im Grunde alle von solcher Ernsthaftigkeit, dass niemand sich selbst einer Ferndiagnose unterziehen sollte, noch wie im obigen Beispiel Vorschläge ungeprüft in die Tat umsetzen sollte!
Leider scheinen viele Menschen jedoch aus irgend einem Grunde den Arzt nicht so gerne aufzusuchen, und befragen oft das Internet, was gewissen Spielraum für Charlatanerie lässt!!! Da stimme ich euch voll zu!


Daher auch meine vorsichtigen Formulierungen, die zwar die Problematik nur anreißen, aber trotzdem zeigen sollen, dass der Grundgedanke richtig und ebenso wichtig ist.
Und genau deshalb würde ich auch z.B. nie einen "Trainingsplan" hier formulieren.
In anderen Fällen darf man natürlich auch keine Diagnose stellen oder ähnliches, ich finde es ja auch schon teilweise gefährlich wenn die Gesundheitstipps ala "Omas Mittelchen" hier ein bisschen zu ernst genommen werden!


Somit beschränke ich mich zum Beispiel auf grobe Informationen, die nur zeigen sollen, dass die Ideen im Thread hier an sich positive Aspekte aufweisen.
Eine physiotherapeutische Betreuung ist im Falle der Duchenne unabdingbar, daher habe ich nur kurz beschrieben, welche Vorteile man aus solchen Übungen ziehen kann.
Die Beweglichkeitsübungen sollten übrigens die Angehörigen auch beherrschen... leider ist es zu oft nicht der Fall:-(

[Mars]

Es ging nicht darum zu "sehen", sondern die Hintergründe der Krankheitsbilder zu verstehen und die daraus resultierenden Trainingskonsequenzen zu kennen. Und was die Kinder erzählen kann zwar ein Anhaltspunkt sein. Doch das gibt Dir noch nicht an die Hand, was Du für ein entsprechendes Training brauchst.

Mit Bewegung meinte ich v.a. "Körperbewusstsein" und Vertrauen in den eigenen Körper. Das ist bei diesen Kindern sicherlich gleich dreimal so wichtig wie bei gesunden.
Krafttraining muss einfach mit dem jeweiligen Arzt abgesprochen werden und erst mit dem entsprechenden Hintergrundwissen.

Und zum Netz: Hier findest Du sicher viele gut gemeinte oder auch einfach oberflächliche aber auch fahrlässige Ratschläge oder nur wage Hinweise. Das hilft Dir nicht wirklich. Der Fachmann für das jeweilige Kind ist der Arzt. Und Ferndiagnosen sind immer für die Katz.
(Ich hoffe, dass Du Dir nichts gebrochen hast, als Du vom Stuhl gefallen bist;)).

Gruß

[iRoeNDli]

Irgendwie fühl ich mich ein wenig missverstanden :confused:


Ich weiss nicht, ob die Frage hier passend ist aber ich bin gespannt ob jemand bereits Erfahrung damit gemacht hat:

Hier habe ich ja ganz klar gesagt, dass mich eure Erfahrungen interessieren. Stimmt ich bin offen für Tipps, was doch nicht heisst, dass ich alles gleich versuchen werde, ohne es abzuklären.

Glaubt es, oder glaubt es nicht. Aber die Kids, welche ich kenne, sind grösstenteils nicht in regelmässiger physiotherapeutischer Behandlung. Die Gründe dafür kenne ich nicht.


Mit Bewegung meinte ich v.a. "Körperbewusstsein" und Vertrauen in den eigenen Körper. Das ist bei diesen Kindern sicherlich gleich dreimal so wichtig wie bei gesunden.

Das verstehe ich nun irgendwie nicht.. Wozu sollte ein schwerbehindertes Kind dreimal soviel Körperbewusstsein haben, als ein gesundes Kind? Auch das Vertrauen in den eigenen "kaputten" Körper verstehe ich nicht so ganz..

So, das war nun auch mein letzter Versuch der Rechtfertigung.

Liebe Gruess,
Meli

PS: Ne du, ist noch alles ganz. War nicht das erste mal, dass es mich vom Stuhl gehauen hat.

[Mars]

Immer mit der Ruhe:
Hier will Dich keiner angreifen. Du brauchst Dich in keinster Weise zu rechtfertigen. Denn Dein Anliegen ist sehr lobenswert und zu unterstützen.
Doch (zu mindest ich sehe das so) das www ist dafür nicht der rechte "Ort." Daher meine Empfehlung, Dich mit den Ärzten zu besprechen und ein wenig Hintergrundwissen über die Zusammenhänge der Krankheit zu erfahren. Das war nicht als Angriff gemeint, sondern als Hinweis, wie Du Dein Anliegen effektiv in die Praxis umsetzen kannst.

Wenn die Kinder nicht in regelmäßiger Behandlung sind, läuft da etwas schief. Ein gesundheitsorientiertes Kräftigungstraining unter ärztlicher Kontrolle wäre mehr als notwendig. Leider kannst Du dieses Defizit mit Deinem Unterricht nicht abfangen.

Diese Kinder haben durch ihre Behinderung ja ein Defizit, weil sie sich nicht so bewegen können wie andere. Das hemmt sie, sich mit ihrem Körper auseinanderzusetzen und ihn mit Zuversicht und Neugier zu erforschen, Dinge auszuprobieren, etc. Für ein gesundes Kind ist das genauso wichtig, aber es wird leichter Zugang dazu finden. Doch diese Kinder sind eben körperlich aber auch seelisch im Hintertreffen.
Daher wäre es gut, wenn Du es ihnen zumindest ermöglichst und hilfst, ihrem Körper auch mal Experimemte oder Bewegungsspiele zuzutrauen. Das wird ihnen schon einiges an Vertrauen und Wohlbefinden spenden. Das ist etwas das Du ihnen geben kannst. Behutsam, aber doch wertvoll.
Ich hoffe, mich nun besser ausgedrückt zu haben.

Gruß

[Rabe 9]

Vielleicht ist "Krafttraining" gerade ein zu extremes Wort ;) es geht mir eigentlich auch einfach darum, täglich ein paar Übungen zu bewältigen.

Ich weiss nur, dass die meisten der Kids nicht in physiotherapeutischer Behandlung o.ä. sind. Viele müssen täglich 10-20 minuten "im Elektro-Rollstuhl stehen" damit die Beine ein wenig gestreckt werden und "Spitzfüsse" etc. verhindert werden.

Ziel wäre es, dass die Kids immerhin Arme und Hände trainieren können, dass sie noch nicht 100% auf fremde Hilfe angewiesen sind..

Bei der Muskeldystrophie (Duchenne) sieht das Ganze ja auch wieder ein wenig anders aus.. Diese Krankheit führt zu einem fortschreitenden Schwund des Muskelgewebes..

Aber ich schaue mir nun mal die Links an, Merci.




hallo melanie,

also...., ich empfehle dir ein buch aus der ergotherapie. der titel lautet: "Geschickte Hände" und die autoren sind Sabine Pauli und Andrea Kisch.
es ist erschienen im verlag modernes lernen - dortmund, die isbn 3-8080-0442-8.

in dem buch werden übungen zur schulung der feinmotorik aufgezeigt. diese spiele, werktechniken und malübungen sind fanatsievoll und vielfältig.

nicht alles aus diesem buch wirst du übernehmen können, da der greifraum bei dieser erkrankung oft sehr eingeschränkt ist. Aber ich denke, obwohl dieses buch für kinder mit einer entwicklungsverzögerung in der handfeinmotorik gedacht ist, kann es dir hilfestellung bieten bei der überlegung, welche übung ist bei welcher einschränkung sinnvoll und viele anregungen geben.

ich wünsche dir, nebst deinen freunden, viel freude und spass an und mit den übungen. ;)

herzliche grüße
rabe 9

[iRoeNDli]

Cool :) Vielen Dank für den Tipp.
Sieht interessant aus, gleich mal bestellen.