MB. Crohn

[markus87]

Hallo!

Ja, ich hab schon wieder was :D War gerade eine Woche im KH. Am Fr. hatte ich eine Magen-, Darmspiegelung und wurde entlassen. Auf dem Entlassungsschein steht "V.a. Mb. Crohn" und "vergrößertes Peyer'sches Plaques". Nächste Woche habe ich die Befundbesprechung. Komischerweise schlaft mir in letzter Zeit auch immer öfters die linke Hand ein (vor allem der kleine Finger) und habe immer öfters Kreislaufprobleme (was neben Bauchschmerzen ein Grund für den Krankenhausaufenthalt war). Hat irgendwer Erfahrungen mit sowas, oder kann mir mehr dazu sagen?

[Kraken]

thanks aunt google:)

PathoPic - Morbus Crohn (http://alf3.urz.unibas.ch/pathopic/getpic-fra.cfm?id=%20408)

http://www.gastroenterologie-wettingen.ch/fileadmin/user_upload/patienteninformationen/MerkblattMorbusCrohn.pdf

[hashime]

Morbus Crohn ist nicht so lustig.....vor allem, meines Wissens auch nicht wirklich heilbar....eine entzündliche chronische Darmerkrankung Morbus Crohn ? Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Crohn)

[markus87]

thanks aunt google:)

PathoPic - Morbus Crohn (http://alf3.urz.unibas.ch/pathopic/getpic-fra.cfm?id=%20408)

http://www.gastroenterologie-wettingen.ch/fileadmin/user_upload/patienteninformationen/MerkblattMorbusCrohn.pdf

Danke für das Bild :) Wenn ich Hunger hätte, wär er mir jetzt vergangen ;)



Morbus Crohn ist nicht so lustig.....vor allem, meines Wissens auch nicht wirklich heilbar....eine entzündliche chronische Darmerkrankung Morbus Crohn ? Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Crohn)

Danke, das hab ich schon gefunden, hätte nur gerne mit jemanden geredet der das auch hat und weiß wie es mit der Behandlung im speziellen aussieht und ob das Einschlafen der Hand, bzw. die Kreislaufprobleme damit zusammenhängen, weil das ist echt schon lästig.

Edit: Ok, wenn ich mir das genauer durchlese (Nährstoffmangel usw.) ist die Frage mit den Kreislaufproblemen vl ein bisschen dumm :D

[mapo17]

Hi habe selbst seit 1998 Morbus Crohn und kann dir dazu sagen das es sehr schwierig ist am anfang damit klar zu kommen........

Jedoch muss ich sagen das ich es bis auf ein -zwei "Schübe im Jahr im Griff habe mit Cortison und Salofalk ( Mesalazin)

Ich nehme die Medikamente nur bei einem Schub und nicht den rest des Jahres....

Ich würd dir vorschlagen aber erst mal die Ergebnisse ab zu warten bis du genau weisst ob du es hast......

Kopf hoch du kannst damit leben wenn es so sein sollte :)

gruß
matthias

[markus87]

Hi habe selbst seit 1998 Morbus Crohn und kann dir dazu sagen das es sehr schwierig ist am anfang damit klar zu kommen........

Jedoch muss ich sagen das ich es bis auf ein -zwei "Schübe im Jahr im Griff habe mit Cortison und Salofalk ( Mesalazin)

Ich nehme die Medikamente nur bei einem Schub und nicht den rest des Jahres....

Ich würd dir vorschlagen aber erst mal die Ergebnisse ab zu warten bis du genau weisst ob du es hast......

Kopf hoch du kannst damit leben wenn es so sein sollte :)

gruß
matthias

Ja eh, noch ist es nicht bestätigt. Muss noch auf die Auswertung der Proben warten, die sie mir bei der Spiegelung entnommen haben. Ich mache mir nur Gedanken, wie es sich auf den Sport auswirkt. Wie sehr musst du bei der Ernährung aufpassen? Machen dir schwer vertauliche Sachen (zu denen ja auch Obst zählen) Probleme? 1-2 Schübe pro Jahr? Wie lange ist man da außer Gefecht, was Sport und evtl. auch Arbeit betrifft?

[mapo17]

Zur Ernährung : nichts Scharfes essen, und ansonsten kann ich nur sagen alles in den mengen die du auch verträgst und nicht in massen dann passt es eigentlich........
Das muss aber jeder für sich selbst herausfinden ....

Also zum Sport fällst du bei einem Schub so 1-2 Wochen aus da du dich in der Zeit durch die Krämpfe sehr müde fühlst und auch im rechten bauchbereich sehr empfindlich bist auf "Druck"...

[markus87]

Zur Ernährung : nichts Scharfes essen, und ansonsten kann ich nur sagen alles in den mengen die du auch verträgst und nicht in massen dann passt es eigentlich........
Das muss aber jeder für sich selbst herausfinden ....

Also zum Sport fällst du bei einem Schub so 1-2 Wochen aus da du dich in der Zeit durch die Krämpfe sehr müde fühlst und auch im rechten bauchbereich sehr empfindlich bist auf "Druck"...

Scharf ist eh nicht so meins :) Nagut, dann wart ich mal ab bis ich die Befunde krieg, wünsch dir noch viel Glück. Danke

[feijoada.]

Meine tante hatte das ziemlich extrem.
Die musste jetzt Stunde auf toilette über paar Jahre lang, wenn die war gegessen hat, kams direkt wieder hoch.. die war nachher nurnoch ein Strich und ist fast gestorben weil die garkeine Nahrung mehr aufnehmen konnte und nur beim Geruch sich übergeben musste.

Ihr hat dann schließlich eine desensibilisierung geholfen, die aber auch einige Jahre gedauert hat, aber jetzt gehts der wieder super.

Hab gehört das Cannabis auch die Symptome von MB erheblich verbessern kann.

[snowtear]

.... eines der weltweit führenden Forschungsteams dazu. ...UK-SH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (http://www.uk-sh.de/output/La3/1595.733.3/1595.843/_/tx%7C1595.2548.3%7C1595.1.3/_/_.html) bei uns hat das eine Riesenwirkung gehabt ...Adalimumab ? Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Adalimumab)

Gruß
Oliver

[kampftroll]

.... eines der weltweit führenden Forschungsteams dazu. ...UK-SH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (http://www.uk-sh.de/output/La3/1595.733.3/1595.843/_/tx%7C1595.2548.3%7C1595.1.3/_/_.html) bei uns hat das eine Riesenwirkung gehabt ...Adalimumab ? Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Adalimumab)

Gruß
Oliver

von den kieler habe ich auch schon häufig gehört. außerdem bietet die medizinische hochschule hannover (MHH)eine eigene darmsprechstunde an(nur zu diesem krankheitsbild).


jetzt hast du lebenslang ne menge ärger am hals :(!

da ich schon seit vielen, vielen jahren, mehr als die hälfte meines lebens, einen eindeutigen befund habe, kannst du mich gern privat anschreiben - vll kann ich dir tipps (umgang, ernährung usw.) geben.

[kampftroll]

Ja eh, noch ist es nicht bestätigt. Muss noch auf die Auswertung der Proben warten, die sie mir bei der Spiegelung entnommen haben. Ich mache mir nur Gedanken, wie es sich auf den Sport auswirkt. Wie sehr musst du bei der Ernährung aufpassen? Machen dir schwer vertauliche Sachen (zu denen ja auch Obst zählen) Probleme? 1-2 Schübe pro Jahr? Wie lange ist man da außer Gefecht, was Sport und evtl. auch Arbeit betrifft?

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.: Startseite (http://www.dccv.de/) schau da mal rein, auch was grundsätzliches zur ernährung angeht.

offenbar hast du bisher keinen schub gehabt. das ist nicht witzig - ganz und gar nicht! wenn du einen hast, nimm SOFORT angebotene medikamente wie immunsubressiva, coritson usw., wenn du glück hast kannst du den schub noch im keim ersticken. schau nicht auf die nebenwirkungen - die sind das absolut kleinere übel, danach mindestens keinerlei sport über 3-4 monate!!! vermeide jede form von körperlicher anstrengung! dabei und danach- auch schulsport, rennen zum bus usw. .

während des schubes, und viele wochen danach vermeide je form von direktem zucker. also alle süßigkeiten, mamelade, zucker im tee, säfte, softdrinks usw.!!! versuch nix was irgendwie reißt zu essen, also scharf, oder zwiebeln oder kerne/vollkornbrot (im gesunden zustand würde ich sehr viel ballaststoffhaltiges essen) oder.....

oben im link findest du ein ernährungskonzept. der tipp eines ernährungstherapeuten hat mir sehr geholfen: zerkleine jede nahrung so dass dein körper nur noch resorbieren muss! sehr gut hilft mir : Kartoffelbrei mit magarine, rührei + salz, und möhren (schon halb zerstampft! - vitamin A ist wichtig für die augen, sonst drohen dort erhebliche schäden!); während des schubes esse ich das mindestens einmal täglich.

was mir hilft muss dir gar nicht helfen!!!!!!! das ist das seltsame an dieser erkrankung! probiere rum was die bekommt, was nicht! das gilt auch für medikamente!

vermutlich werden deine regenerationsphasen höher werden, ich kann nicht mehr als 2, max.3 tage in folge beim training vollgas geben. also eine karriere als leistungssportler kannste getrost knicken...

noch als zusatz ;)

[Nymphaea Alba]

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.: Startseite (http://www.dccv.de/) schau da mal rein, auch was grundsätzliches zur ernährung angeht.

offenbar hast du bisher keinen schub gehabt. das ist nicht witzig - ganz und gar nicht! wenn du einen hast, nimm SOFORT angebotene medikamente wie immunsubressiva, coritson usw., wenn du glück hast kannst du den schub noch im keim ersticken. schau nicht auf die nebenwirkungen - die sind das absolut kleinere übel, danach mindestens keinerlei sport über 3-4 monate!!! vermeide jede form von körperlicher anstrengung! dabei und danach- auch schulsport, rennen zum bus usw. .

während des schubes, und viele wochen danach vermeide je form von direktem zucker. also alle süßigkeiten, mamelade, zucker im tee, säfte, softdrinks usw.!!! versuch nix was irgendwie reißt zu essen, also scharf, oder zwiebeln oder kerne/vollkornbrot (im gesunden zustand würde ich sehr viel ballaststoffhaltiges essen) oder.....

oben im link findest du ein ernährungskonzept. der tipp eines ernährungstherapeuten hat mir sehr geholfen: zerkleine jede nahrung so dass dein körper nur noch resorbieren muss! sehr gut hilft mir : Kartoffelbrei mit magarine, rührei + salz, und möhren (schon halb zerstampft! - vitamin A ist wichtig für die augen, sonst drohen dort erhebliche schäden!); während des schubes esse ich das mindestens einmal täglich.

was mir hilft muss dir gar nicht helfen!!!!!!! das ist das seltsame an dieser erkrankung! probiere rum was die bekommt, was nicht! das gilt auch für medikamente!

vermutlich werden deine regenerationsphasen höher werden, ich kann nicht mehr als 2, max.3 tage in folge beim training vollgas geben. also eine karriere als leistungssportler kannste getrost knicken...

noch als zusatz ;)

Ein sehr guter Beitrag, wie ich finde. :halbyeaha
Meine Mutter hat es seit ihrem 25. Lebensjahr, mit zunehmenden Alter ist es inzwischen kaum noch medikamentös beeinflussbar, diätetisch überwiegend ohne Relevanz.
Mehrfach Notoperationen wegen steigender Organbeteiligung (Pankreas 2x, Gallengänge, Leber) - mal abgesehen von den Darmops. 1x davon lebensbedrohlich und über 20kg Gewichtsreduktion innerhalb von 3 Wochen. *hust*
Es kann also ganz unterschiedlich ausfallen, ohne dir jetzt Angst machen zu wollen. Aber durchaus ernst zu nehmen und mit Sorgfalt, wenn du die Erkrankung hast, zu bedenken.

[***Nakatomi***]

.... eines der weltweit führenden Forschungsteams dazu. ...UK-SH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (http://www.uk-sh.de/output/La3/1595.733.3/1595.843/_/tx%7C1595.2548.3%7C1595.1.3/_/_.html) bei uns hat das eine Riesenwirkung gehabt ...Adalimumab ? Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Adalimumab)

Gruß
Oliver
kampftroll hat recht.

armer theradsteller:( das ist keine schöne diagnose
aber man kann gut damit leben
wie snowtear geschrieben hat ist humira/ adalimumab sehr wirkungsvoll bei einigen menschen.
es ist ein tnf-blocker, der die entzündunsaktivität unterdrückt.
damit unterdrückt er jedoch auch das restliche immunsystem, was andere folgen mit sich zieht.
der einstieg zu einer therapie einer chronischen erkrankung entzündlicher natur ist cortison, eventuell antimalariamittel, azufildine, sulfalasazin o.ä. was auf jeden fall dem humira erstmal vorzuziehen wäre.

lass dich nicht erschrecken, man kann je nach aktivität gut damit leben,
es gibt milde und schwere verläufe.
lass dich gut beraten und steig erstmal mit cortison ein, das ist von allen mitteln das harmloseste.
versuche es auf keinen fall mit "alternativen" heilmethoden, das kann nichtwiedergutzumachenden schäden mit sich ziehen und lebensgefährlich sein.
also immer schön zum arzt gehen:)
und das wichtigste: kein stress- versuche, dich glücklich zu machen.
jeden tag.
dann werden die bauchschmerzen besser
kopf hoch, wird alles gut.
lg

[markus87]

Sooo, ich war schon bei der Befundbesprechung und weiß genau so viel wie vorher. Sie wissen nicht definitv was ich habe, 3 Sachen könnten es sein, aber sicher sind sie nicht. Jetzt krieg ich mal 3 Monate lang Cortison und dann werd ich wieder untersucht.

Edit: Kennt wer von euch Entocort? Ich hab da was im Hinterkopf, dass Cortison ein Steroid ist. Täusch ich mich da? Angenommen ich würde in den nächsten 3 Monaten an Wettkämpfen teilnehmen. Würde Entocort zu einem positiven Test führen? (Bin kein Leistungssportler oder so, aber man weiß nie ob man nicht getestet wird :)). Wirkt es sich aufs Training aus? Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

[Michael1]

Wenn ich das richtig im Kopf habe ist Cortison als systemische Anwendung (Tablette, Spritze,..) ein Verstoß gegen Dopingrichtlinien. Lokal als Salbe o.ä. müßte es zulässig sein, aber das hilft dir ja nix.

Das schließt eine Behandlung wohl nicht grundsätzlich aus, ich glaube da gibt es irgendeine Möglichkeit eine Ausnahmegenemigung bei der Zuständigen Nationalen Anti-Doping Agentur zu beantragen.


Die Nebenwirkungen sollten in der Packungsbeilage stehen, macht also nicht so viel Sinn die hier noch mal aufzulisten. Und im Zweifelsfall noch mal beim Arzt nachfragen.
Im Allgemeinen überlegt sich ein Arzt aber bei der verschreibung eines Medikaments ob die erhoffte Wirkung im Verhältnis zu den Nebenwirkungen steht. Cortison ist sicher nicht ganz unproblematisch, aber es scheint in deinem Fall für notwendig gehalten zu werden.

[kanken]

Sooo, ich war schon bei der Befundbesprechung und weiß genau so viel wie vorher. Sie wissen nicht definitv was ich habe, 3 Sachen könnten es sein, aber sicher sind sie nicht. Jetzt krieg ich mal 3 Monate lang Cortison und dann werd ich wieder untersucht.

Edit: Kennt wer von euch Entocort? Ich hab da was im Hinterkopf, dass Cortison ein Steroid ist. Täusch ich mich da? Angenommen ich würde in den nächsten 3 Monaten an Wettkämpfen teilnehmen. Würde Entocort zu einem positiven Test führen? (Bin kein Leistungssportler oder so, aber man weiß nie ob man nicht getestet wird :)). Wirkt es sich aufs Training aus? Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

Entocort als Kapsel oder als rektale Anwendung ist zwar ein Steroid, wirkt jedoch hauptsächlich lokal, d.h. im Darm. Ein geringer Teil wird zwar von dem Körper aufgenommen, ist jedoch in deiner Dosis (ich vermute mal du bekommst 9mg/Tag?) nicht wirklich anabol :). Auch die Nebenwirkungen sind über die 3 Monate sehr gering, wenn es überhaupt welche geben sollte.
Ich drück Dir die Daumen, dass dann alles gut ist!

Grüße

Kanken

[Huegli]

Hier sind ja einige Betroffene und erfahrungsgemäß dürfte mein Beitrag in der Luft zerrissen werden, weil die verlinkten Ansichten, Theorien und Erfahrungen (!) nicht der vorherrschenden medizinischen Meinung entsprechen. Aber es tut Dir trotzdem nicht weh, diesem Link zu folgen und die dort beschriebene Ernährungsumstellung einfach mal auszuprobieren.

Es handelt sich um eine Ernährungsvorschrift, die von einem MC Spezialisten explizit gegen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa entwickelt wurde. Bei sehr strenger Einhaltung soll sie etlichen Menschen innerhalb von etwa 1,5 bis 2 Jahren Symptomfreiheit besorgt haben, sie vor Operationen bewahrt haben und bei einigen MC Patienten wird sogar von permanenter Heilung berichtet. Jede Teilmaßnahme bringt für sich genommen gar nichts, was auch gerne als Gegenargument gegen das Gesamtkonzept hergenommen wird. Nur bei vollständiger Einhaltung kann sich Wirkung zeigen, dass nur als wichtiger Hinweis vorweg. Wie auch immer, diese Ernährungsweise ist ausgesprochen gut bei jeder Art von Darmproblemen und nicht nur dann.

Probier es einfach einmal aus. Bestenfalls wirst Du Dich zunächst (nach 2 bis 3 Wochen) insgesamt deutlich besser, wohler und ausgeglichener fühlen und nach einigen Monaten einen deutlichen Rückgang der Entzündungen diagnostiziert bekommen (falls ernsthaft danach geschaut wird). Nur die oben angesprochenen Schübe können sich noch eine Weile länger halten. Schlimmstenfalls hast Du Dich eben eine zeitlang artgerecht und gesund ernährt.

Ach so: Bücher etc. brauchst Du nicht zu kaufen! Alle relevanten Infos finden sich auf dieser und den verlinkten Seiten kostenlos, die meist von Betroffenen oder ehemals Betroffenen angeboten werden.

Und noch schnell der Link:
Die Spezielle Kohlenhydratdiät (SCD) - Ernährung bei Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Zöliakie, Reizdarm, Divertikulitis, Pankreasfibrose, Schizophrenie, Autismus (http://www.scdiet.de/)